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Streams pour vaincre la maladie ! - 102 messages, 21043 vues
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Réponse #11 |
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| Par XtqzZz - 06/11/2017 22:10:50 |
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Bonsoir, Je vais venir répondre une seule fois mais là je ne peux pas laisser certaines personnes raconter autant n'importe quoi, ne serait ce que par respect pour les personnes que nous représentons. Donc non ce n'est pas un simple site MDR ! On représente une association "le SED", une maladie très rare et non reconnue par l'état. Le but justement de notre oeuvre est de le faire connaître donc il est plutôt normal (si on réfléchit un moment) qu'il ne soit pas connu. Par ailleurs, on représente "TOUTES" les personnes souffrant de ce syndrome. C'est simplement une mère qui a une fille malade souffrant de ce syndrome qui souhaite se battre, qui souhaite que cette maladie soit reconnue. Donc au lieu de voir le mal partout, de croire qu'on est là pour arnaquer, pensez qu'on arnaque des proches et des gens malades, un moment donné faut grandir. Bonne soirée |
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Réponse #12 |
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| Par leopole - 06/11/2017 22:55:21 |
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Y a de ces putains de SEGPA sur Vakarm sans déconner .... Pourquoi XTQZZ casteur chez ESL viendrait saboter sa réputation ainsi que son travail pour empocher les sous d une fake assos (2000 euros quoi xD) ce qu il doit gagner en meme pas 2 mois chez ESL Vous réfléchissez des fois les COTOREP ? |
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Réponse #13 |
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| Par AZIDOT - 06/11/2017 22:59:51 |
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certains viennent tjrs ici pour dénigrer ^^ |
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Réponse #14 |
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| Par Spotted-2 - 06/11/2017 23:03:27 |
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Les mecs entendent malek il regarde derrière eux devant leur pc je suis sur. Pitoyable à voir le mal partout... |
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Réponse #15 |
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| Par zup - 06/11/2017 23:56:19 - Modifié le 06/11/2017 23:57:02 |
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Sans compter que c'est légal de faire cela ? c'est un organisme officiel ? une simple association ? et pourquoi choisir de promouvoir "le SED" plutôt qu'un autre ? Toi tu va finir suicidé de deux balles dans le dos arête toi là ! blablabla edit: https://www.societe.com/societe/syndrom-ehlers-danlos-823646351.html http://www.journal-officiel.gouv.fr/publications/assoc/pdf/2016/0044/JOAFE_PDF_Unitaire_20160044_01339.pdf C'est une association :) Par contre faudrait peut être le rajouter dans la mention légal du site (loi 1901 pour être clair) avec un petit lien vers la page officielle qui prouve que c'est bien une association :) La seule interrogation: pourquoi cette association plutôt qu'une autre ? lien de parenté du coté de XTQZZZ et cette association? ou simplement la connaissance de cette association. En tout cas, si c'est "propre", c'est très bien comme initiative. Depuis quand faut-il se justifier d'aider/supporter une association plutôt qu'une autre? |
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Réponse #16 |
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| Par petitbateau - 07/11/2017 00:06:35 - Modifié le 07/11/2017 00:13:19 |
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Sans compter que c'est légal de faire cela ? c'est un organisme officiel ? une simple association ? et pourquoi choisir de promouvoir "le SED" plutôt qu'un autre ? Toi tu va finir suicidé de deux balles dans le dos arête toi là ! blablabla edit: https://www.societe.com/societe/syndrom-ehlers-danlos-823646351.html http://www.journal-officiel.gouv.fr/publications/assoc/pdf/2016/0044/JOAFE_PDF_Unitaire_20160044_01339.pdf C'est une association :) Par contre faudrait peut être le rajouter dans la mention légal du site (loi 1901 pour être clair) avec un petit lien vers la page officielle qui prouve que c'est bien une association :) La seule interrogation: pourquoi cette association plutôt qu'une autre ? lien de parenté du coté de XTQZZZ et cette association? ou simplement la connaissance de cette association. En tout cas, si c'est "propre", c'est très bien comme initiative. Depuis quand faut-il se justifier d'aider/supporter une association plutôt qu'une autre? Quand on est un personnage public et que l'on récolte des dons, oui cela à de l'importance. Quand c'est toi tout seul dans ton coin, on en a rien à faire ou à qui tu donne ton argent. Comme je l'ai dit, s'il n'y a aucune embrouille et que 100% des dons sont reversés et que 100% des fonds sont réutilisés pour financer la recherche et aider les familles dans le besoin, bah écoute c'est génial. C'est juste triste de devoir sortir son propre argent pour faire le travail de l'état, comme dab. La publicité pour l'event aurait du être fait dans les règles. Rien que pour avoir plus de visibilité car quand je vois azzibo faire de la pub à malek...excuse moi de ne pas être 100% convaincu du projet xD Énormément de gens ne regardent aucun des deux streams en question. |
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Réponse #17 |
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| Par LeSEDetNous - 07/11/2017 00:20:54 |
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Bonsoir, Je suis la présidente de l'association "Le SED et Nous", et quand je vois autant de stupidité dans certains de vos messages, je ne peut pas rester de marbre. En ce qui concerne l'association, pour les curieux, elle est référencée au journal officiel des associations (oui oui, sur internet vous allez trouver cela). Effectivement ma fille Mélissa est atteinte du Syndrome Ehlers Danlos, qui est une maladie très douloureuse, handicapante et invisible. L'association à été crée pour aider TOUS les malades et faire avancer le milieu médical. Je remercie Xtqzzz et Maryyyy pour leurs implications, mais aussi paladingue et Malek qui ont aussi donné de leur temps. Pour les mauvaises langues, Malek à effectivement fait le virement de TOUS les dons récoltés ce jour. Et je remercie également tous les donateurs de cette journée. Et pour ceux qui pensent que je suis un fake ou je ne sais quoi, sur le site de l'asso il y a mon tel, je les attends... Si vous habitez le 72 et que vous souhaitez etre bénévole, je vous attends également :) Bonne soirée les langues de vipère ... |
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Réponse #18 |
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| Par Mary - 07/11/2017 00:21:48 |
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Quand on est un personnage public et que l'on récolte des dons, oui cela à de l'importance. Quand c'est toi tout seul dans ton coin, on en a rien à faire ou à qui tu donne ton argent. Comme je l'ai dit, s'il n'y a aucune embrouille et que 100% des dons sont reversés et que 100% des fonds sont réutilisés pour financer la recherche et aider les familles dans le besoin, bah écoute c'est génial. C'est juste triste de devoir sortir son propre argent pour faire le travail de l'état, comme dab. La publicité pour l'event aurait du être fait dans les règles. Rien que pour avoir plus de visibilité car quand je vois azzibo faire de la pub à malek...excuse moi de ne pas être 100% convaincu du projet xD Énormément de gens ne regardent aucun des deux streams en question. Tu t'es renseigné pour venir dire ici que la publicité n'a pas été faite dans les règles ? Non. Ce n'est pas parce qu'un utilisateur de VaKarM vient ouvrir un topic ici que cela signifie que nous avons décidé de faire ce stream caritatif sans la moindre pub. Je te laisse fouiller nos Twitter, tu trouveras ce que tu aurais dû chercher avant de venir cracher ici. |
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Réponse #19 |
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| Par MarcTw. - 07/11/2017 01:12:19 |
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Les gens trouvent le moyen de râler des personnes qui viennent en aident aux autres, alors que ces mêmes personnes ont bien leur cul collé devant leur chaise en mangeant des chips ptdr ... Vous êtes d'une débilité sans nom. Je n'apprécie pas forcément MaLeK mais lui au moins contribue à quelque chose, ca devrait vous faire fermer un peu le clapet les gamins :) Très bonne initiative en tout cas, c'est une bonne action et ça ne peux que rafraîchir l'image des "gamers" avec ces gestes. (en mettant de côté les gens bien cons bien entendu) ;) |
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Réponse #20 |
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| Par LaAw - 07/11/2017 01:40:42 |
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Même quand c'est une bonne cause, ça part dans le trashtalk, y'en a qui n'ont vraiment pas d'vie quand même c'est chaud. |
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